Yissel Hernández Romero

Universidad Autónoma del Estado de México

México

yhernandezro@uaemex.mx

https://orcid.org/0000-0002-3499-1434

Fecha de recepción: 17 de noviembre de 2023. Aceptación: 19 de abril de 2024.

Resumen

Este artículo aborda las condiciones que desencadenan la vergüenza corporal y los conceptos de diseño relacionados en el ámbito de atención a adultos dependientes. La creciente población de adultos mayores que requieren cuidado se destaca como una premisa importante. El objetivo del trabajo es analizar la influencia de objetos en la auto percepción en situaciones de cuidado, donde la falta de autonomía puede afectar la dignidad y generar vergüenza, mediante la revisión de proyectos médicos de diseño vinculados a la vergüenza y la exposición del cuerpo. El propósito es identificar enfoques de diseño y conceptos clave que puedan aplicarse en el desarrollo de productos y servicios para el cuidado íntimo digno de adultos mayores.

Palabras clave: vergüenza corporal, diseño de productos, diseño de experiencias, cuidado íntimo, adultos dependientes.

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Abstract

This article addresses the conditions triggering bodily shame and related design concepts within the realm of care for dependent adults. The burgeoning population of elderly individuals in need of care is underscored as a significant premise. The study aims to analyze the influence of objects on self-perception in caregiving situations, where lack of autonomy can impact dignity and evoke shame, through examining medical design projects linked to shame and bodily exposure. The purpose is to identify design approaches and key concepts that can be applied in developing products and services for the dignified intimate care of older adults.

Keywords: body shaming, product design, experience design, intimate care, dependent adults.

Introducción

El envejecimiento de la población es un fenómeno de gran relevancia a nivel global, caracterizado por un aumento sostenido en la proporción de individuos mayores de 65 años, en comparación con otros grupos etarios. El envejecimiento es un proceso que inicia desde el nacimiento, mientras que la vejez alude a una etapa concreta de la vida, la cual, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), inicia a partir de los 60 años.

Datos de la OMS indican que esta tendencia se acentuará en las próximas décadas, con una proyección de triplicación del número de personas de 80 años o más, al pasar de 143 millones en 2019 a 426 millones en 2050 (ONU, 2020). América Latina experimenta un notable envejecimiento poblacional, atribuible en gran medida a una baja en la fecundidad y al incremento de la esperanza de vida; esta última tuvo un ligero descenso debido al COVID-19, cuando pasó de 75.1 años en 2019 a 72.1 años en 2021 (CEPAL, 2022). En el caso de México, según cifras del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), la esperanza de vida en 2022 se situó en 75 años, con un promedio de 78 años para las mujeres y 72 años para los hombres (2023).

En su estudio sobre diseño para la población anciana, el diseñador industrial Pirkl (1994) destacaba que, contrariamente a la creencia común, las personas mayores no conforman un grupo homogéneo; por el contrario, la diversidad entre ellos aumenta con la edad, lo que desafía cualquier generalización, más allá de la cronológica. Hacerse mayor no equivale a estar enfermo o ser discapacitado. Las capacidades físicas y cognitivas con las cuales se llega al envejecimiento dependen de factores como la genética, el entorno físico y social, el nivel socioeconómico, el estilo de vida etc. Sin embargo, ante el amplio abanico de posibilidades, la dimensión de género se presenta de manera constante.

Por un lado, la "feminización de la vejez" se manifiesta a través de la mayor longevidad de las mujeres, en comparación con los hombres, lo que conlleva a una creciente necesidad de cuidados en este grupo. Por otro lado, la "feminización del cuidado" implica que las mujeres, a lo largo de su vida, asumen una carga desproporcionada como cuidadoras informales1, incluso en etapas avanzadas de su propia vejez (INAPAM, 2021). Estas son actividades a las que las mujeres de América Latina dedican tres veces más tiempo que los hombres (CEPAL, 2018). Para las cuidadoras, lo anterior acarrea consecuencias que trascienden lo puramente físico, al impactar en el bienestar mental y emocional, así como en la calidad del cuidado realizado y recibido (The Care Collective, 2020), particularmente cuando la persona que requiere el cuidado tiene una dependencia grave.

La dependencia física, total o grave, en el envejecimiento, se caracteriza por una fragilidad corporal y cognitiva que requiere de ayuda externa para realizar las actividades de la vida diaria. Estas actividades son comer, bañarse, vestirse, arreglarse, hacer la deposición, micción, ir al baño, trasladarse, deambular y subir escalones, de acuerdo con el Índice de Barthel2. Para Pochintesta (2012), esta fragilidad, en muchos casos, pone en cuestión uno de los pilares más valorados en las sociedades occidentales como es la autonomía. La pérdida de autonomía y la necesidad de cuidados constituyen un desafío inminente y significativo, no solo para las personas mayores, sino también para sus cuidadores (as).

La autonomía, un pilar esencial en la construcción del bienestar emocional, adquiere una dimensión crucial en el ámbito de actividades consideradas privadas, como la deposición, la micción y el aseo personal. Estas tareas cotidianas no solo involucran la exposición de partes íntimas del cuerpo, sino que implican que las personas tengan contacto físico con otros, particularmente en situaciones de dependencia grave. Por otra parte, el manejo de desechos, a menudo considerados repugnantes por la mayoría de las personas, añade una capa adicional de complejidad física y emocional a estas actividades.

En el contexto de la vejez y la dependencia, mantener la autonomía en estas esferas se convierte en un objetivo fundamental para preservar el bienestar emocional y la calidad de vida de las personas mayores, así como para aliviar la carga emocional de quienes desempeñan el papel de cuidadores. La dependencia, para muchos adultos, tiene una carga emocional personal y social bastante fuerte, con el miedo de convertirse en una carga para otros, la vergüenza por dicha dependencia y el consecuente sentido de pérdida (Thomson et al., 2021).

En un ejercicio con estudiantes de diseño industrial en el Centro Universitario UAEM Zumpango, se analizó el impacto emocional de la dependencia total en las actividades cotidianas del Índice de Barthel. Al reflexionar sobre la necesidad de brindar y recibir cuidado, en una situación hipotética de dependencia grave, las actividades que generaron más conflicto emocional fueron la ayuda para la deposición, la micción e ir al baño. La necesidad de cuidado evocó emociones como vergüenza, pena, perturbación, impotencia y frustración, mientras que el brindar cuidado se asoció a vergüenza, pena, inseguridad y repulsión. Si bien la mención de emociones positivas fue muy poca, el respeto y el amor se mencionaron en un par de ocasiones.

Este ejercicio marcó el inicio de una investigación exploratoria, que incluyó la revisión de las emociones mencionadas y los productos existentes relacionados con las actividades. Dentro de los productos comerciales relacionados con el cuidado, en las actividades de micción y deposición, se encontraron pañales para adultos y ayudas para el cambio de pañales, tanto en cama (con cojín rotatorio) como fuera de ella (con arnés). Si bien los productos de ayuda disminuyen el esfuerzo físico de las cuidadoras, la exposición y contacto físico de las personas dependientes no tiene cambios significativos, entre ellos y sin ellos.

Por otra parte, la revisión de la literatura desveló investigaciones en el ámbito hospitalario acerca del estigma vinculado a la deposición en pacientes (Hewer-Richards y Goodall, 2020), la vergüenza asociada con la exposición corporal (Dolezal y Lyons, 2017), y las implicaciones del cuidado íntimo (Thomson et al., 2021). No se localizó literatura específica que estableciera una conexión directa entre el componente emocional y los objetos destinados al cuidado íntimo, aunque se identificaron productos diseñados para entornos hospitalarios que consideraron la vergüenza corporal como un elemento central en su conceptualización. Es relevante destacar que la vergüenza emergió de manera constante en la revisión de la literatura, tanto en relación con la exposición corporal como en el ámbito del cuidado íntimo.

A partir de las consideraciones previas, se plantean las siguientes interrogantes de investigación para el ámbito del diseño industrial: ¿Cuáles son los factores desencadenantes de la vergüenza corporal? ¿Cuáles son los paradigmas de diseño predominantes en los productos identificados en el contexto hospitalario? ¿Qué conceptos pueden ser aplicables al diseño de productos y servicios para el cuidado íntimo de adultos dependientes?

De acuerdo con lo anterior, el objetivo de este trabajo es analizar la influencia de objetos en la auto percepción en situaciones de cuidado, donde la falta de autonomía puede afectar la dignidad y generar vergüenza. La metodología de investigación, de nivel exploratorio, propone la revisión de la literatura existente para comprender la vergüenza corporal en el contexto del cuidado. Se revisan proyectos de diseño orientados a mitigar la vergüenza. A través del análisis de la información recopilada, se identifican los enfoques de diseño empleados en cada uno de estos proyectos y se considera su aplicabilidad para el diseño de productos destinados a adultos mayores, en contextos que mejoren su experiencia de cuidado y promuevan su dignidad.

Objetos, cuerpo y vergüenza

El estudio del cuerpo humano, dadas sus múltiples dimensiones, abarca perspectivas que lo abordan tanto en lo individual como en lo colectivo. Esta última es en la cual nos enfocaremos, dado el carácter relacional del cuidado. Los cuerpos situados en un contexto sociohistórico particular se hallan inextricablemente ligados a las experiencias, hábitos y comportamientos aceptados cuya (re) producción se acompaña, entre otras cosas, de objetos. La vestimenta puede considerarse como un claro ejemplo.

De acuerdo con lo anterior, los objetos no se limitan a ser meras extensiones funcionales de nuestra memoria y de nuestro cuerpo (la ropa como segunda piel protectora o los lentes como extensión de nuestra capacidad visual). Los objetos nos ayudan a comprender el mundo que nos rodea, al revelar lo que consideramos importante, lo que preferimos ocultar o hacer público y lo que mantenemos en la esfera privada (Wendt, 2015).

Los objetos desempeñan un papel fundamental en la definición de nuestra identidad, ya que median nuestra interacción con el mundo y modelan nuestra comprensión del mismo. Esta intencionalidad en el uso de los objetos revela que, constantemente, nos encaminamos hacia metas futuras que conforman nuestra existencia (Wendt, 2015).

Nuestro cuerpo desempeña un papel central en la comprensión del mundo, y la relación que mantenemos con él se modifica de manera sustancial en situaciones donde la rutina y habitabilidad se ven interrumpidas (Pochintesta, 2012). En el contexto de los cuerpos aquejados por enfermedades y con dependencia física grave o total, la relación con el mundo cambia; los objetos de apoyo para el cuidado son elementos mediadores de dicha experiencia. Sirven para prolongar la autonomía o para facilitar el trabajo a los cuidadores. Una perturbación o un mal funcionamiento de estos objetos puede significar la interrupción, entorpecimiento u obstaculización de las actividades e interacciones cotidianas.

De acuerdo con lo anterior, los objetos no solo ejercen influencia en la percepción de uno mismo y en la configuración de la vida social, sino que también se erigen como mediadores significativos de nuestras experiencias emocionales en situaciones de fragilidad (Gil, 2022), particularmente cuando esta última queda expuesta a otros.

En el contexto de las actividades de cuidado íntimo, se produce un cambio importante de lo que, normalmente, son tareas privadas. Estas se transforman en un proceso social y en un espacio de relación. Este cambio de naturaleza genera tensiones y estrés tanto en la persona que recibe el cuidado como en quien lo brinda. Resulta relevante destacar que uno de los rasgos distintivos de la autonomía y la independencia personal es precisamente la capacidad para realizar estas actividades de forma privada (Thomson et al., 2021).

La dignidad, como característica inherente al ser humano, se manifiesta a través de conductas de respeto hacia uno mismo y hacia los demás; se ve afectada por el trato que se recibe de estos últimos (Jacelon et al., 2004). En el ámbito de los cuidados, la falta de independencia o de control para realizar actividades cotidianas y la consecuente necesidad de ayuda pueden ser factores que mermen la dignidad de la persona. Ante la pérdida de autonomía, privacidad y agencia, emerge la vergüenza.

La exploración del carácter social de la vergüenza y su conexión con los cuerpos que dependen de cuidados revela una dimensión fundamental en la regulación de las sensaciones y emociones en la interacción social. Estos mecanismos sociales legitiman diversas formas de sentir, percibir y representar los cuerpos, lo que conforma la concepción de la desnudez, la intimidad, el pudor y la vergüenza en cada individuo (Ramos, 2018).

La vergüenza, una emoción estrechamente vinculada al estigma, la moralidad y los tabúes, se clasifica como una emoción autorreflexiva y autoevaluativa. Junto con el orgullo y la culpa, esta emoción encarna estándares sociales, normas y convenciones que dictan cómo deben ser las cosas (Desmet, 2008). Otros autores sitúan a la vergüenza en el contexto de las emociones morales, donde se establece una conexión directa con los estándares y comportamientos imperantes en la sociedad (Tangney et al., 2007), sobre todo cuando se realiza algún tipo de evaluación, positiva o negativa, del propio yo (Etxebarria, 2003).

La exposición de las partes íntimas del cuerpo, ya sea a través de la mirada o el contacto físico, evoca una amplia gama de emociones. Si se sigue la descripción de Arcos y Galindo, citado en Ramos (2018), esta exposición puede dar lugar a sentimientos como la nostalgia, la pena, el dolor en el corazón, la molestia, el pesar, la vergüenza, la incomodidad y el irrespeto.

Para los cuidadores, trabajar con adultos mayores con dependencia grave o total conlleva estar en contacto con la faceta más íntima de su existencia. Implica lidiar con su propia condición de animalidad y finitud, en una etapa de la vida marcada por el declive y la descomposición, como señala Marché-Paille, citado en Borgeaud-Garciandía (2016). Los cuidadores no solo deben afrontar esfuerzos físicos y cognitivos para ayudar en la realización de las actividades cotidianas, sino también enfrentarse de manera afectiva a las limitaciones del cuerpo de quienes cuidan.

Durante el cuidado, se experimentan temores, angustias, aversiones y ascos, así como las consecuencias de los sufrimientos, dolores, heridas, sangre, fluidos y olores de las personas a su cuidado, entre otros aspectos. “Rechazamos todo lo asociado con la descomposición y la mortalidad; rechazamos nuestra propia pertenencia a la debilidad y vulnerabilidad animal, la animalidad mortal y la extinción” (Nussbaum y Levmore, 2017, p. 109).

Los estereotipos y los estigmas sobre los adultos mayores operan de manera importante en el tipo de experiencia que se tiene con ellos, lo que suscita reacciones negativas, incluso sin ser conscientes de dichos prejuicios. Las reacciones desagradables hacia los cuerpos envejecidos se remiten a un aprendizaje adquirido durante la infancia, el cual, aunado a la ignorancia y desinformación, se considera bastante complicado de erradicar (Nussbaum y Levmore, 2017).

Propuestas de diseño relacionadas con la vergüenza y el cuerpo

En este apartado, se examinará de qué manera la vergüenza ha sido retomada en el diseño de objetos vinculados a la exposición del cuerpo, con el fin de inducir o reprimir emociones y comportamientos. El objetivo es comprender cómo esta emoción ha sido interpretada y materializada en dichos diseños, para identificar posibles áreas de oportunidad en la conceptualización y desarrollo de productos destinados al cuidado íntimo de adultos mayores.

Como antecedente, mencionaremos el artículo Exploring the Role of Shame in Design Strategies, de Trondsen y Boks (2022), en el cual se analizan diversas experiencias con objetos asociados a la vergüenza y la culpa, aunque no necesariamente relacionados con el cuidado íntimo ni con la población de adultos mayores. Una afirmación relevante en dicho artículo es que la literatura de diseño ha tendido a centrarse predominantemente en la comprensión y evocación de emociones positivas para el desarrollo de herramientas, lo que relega las emociones negativas que podrían enriquecer la experiencia del usuario o inducir cambios en su comportamiento.

Esta investigación revisó cuatro proyectos que se enfocaron en distintos contextos médicos del diseño y están vinculados a la privacidad del cuerpo. Estos proyectos abarcaron el diseño de productos, como la Bata Universal y la Prueba de Auto muestreo; el diseño de experiencias, como el Miscarriage Project; y el enfoque crítico, representado por la Andro Chair. Cada uno de estos casos proporciona un ejemplo de cómo la vergüenza y la intimidad se han considerado en el diseño de objetos y experiencias, lo que contribuye a una visión más completa de las implicaciones de esta emoción en la esfera del diseño.

Bata Universal: reinterpretación del significado y la función de la vestimenta hospitalaria

La vestimenta posee una significativa función cultural y de identidad, que se torna personal y única. En un entorno hospitalario, marcado por la vulnerabilidad y fragilidad de quienes la utilizan, la ropa se convierte en un elemento cargado de connotaciones. Mientras que, para la mayoría de las personas, la vestimenta simboliza independencia, protección y manifestación de su identidad personal, en el ámbito hospitalario, las personas suelen experimentar un sentimiento de desprotección y vergüenza (Design Council, 2010; Ramos, 2018)

En este contexto, las batas tradicionales, que en su mayoría presentan una apertura en la parte trasera, exponen partes del cuerpo que los pacientes preferirían mantener ocultas, especialmente cuando se ven en la necesidad de moverse por los pasillos. Este diseño tradicional responde a la accesibilidad requerida por el personal médico a ciertas áreas del cuerpo del paciente, para llevar a cabo procedimientos específicos (Design Council, 2010).

El proyecto de la Bata Universal, desarrollado por Ben de Lisi, formó parte del programa Design for Patient Dignity, promovido por el Design Council en 2009. Este programa se enfocó en el rediseño de artefactos del ámbito hospitalario que incrementen la dignidad y el control de los pacientes.

La innovación radica en que la bata es reversible y se abre y cierra mediante botones de presión, lo que permite que procedimientos como la administración de vías intravenosas no expongan la piel del paciente. Los botones de presión se ubican a ambos lados del cuerpo del paciente, y la bata se complementa con paneles adicionales, para ajustarse a diferentes tamaños y tipos corporales (Group, 2009).

La Bata Universal no solo reduce el riesgo de exposición física, sin comprometer las necesidades del personal médico, sino que también se adapta a las diferencias culturales y religiosas de los pacientes, lo que salvaguarda su dignidad en un entorno hospitalario que, de otra manera, podría ser socavada. Este ejemplo demuestra cómo el diseño puede desafiar y modificar la experiencia de vergüenza en un contexto clínico, al proveer una nueva perspectiva sobre la intersección entre la vestimenta y la privacidad en el cuidado de la salud.

Miscarriage Project: transformando experiencias y combatiendo la vergüenza a través del diseño

El proyecto “Miscarriage3," liderado por Sara Rottenberg y sus estudiantes de la Universidad de Pensilvania, en colaboración con el Pregnancy Early Access Center (PEACE), se presenta como un valioso ejemplo de cómo el diseño de productos puede abordar temas incómodos y vergonzosos, con un enfoque empático. Este proyecto se enmarca en la perspectiva de rediseñar experiencias y desafiar paradigmas sociales relacionados con el cuerpo, con el propósito de "diseñar productos, servicios e interacciones que transformen momentos vergonzosos en dignificantes" (TedTalks, 2018; 2:08).

El proyecto se propuso modificar la experiencia de los abortos espontáneos, a menudo asociados a creencias erróneas que generan sentimientos de vergüenza (Olsson, 2023), los cuales pueden estar vinculados a una sensación de fracaso o culpa. Un hallazgo importante en la investigación de Rottenberg es que las personas evitan hablar del tema hasta que se enfrentan a esta situación; esta falta de conversación se agrava en el ámbito de la atención médica.

4 La plataforma Ferne Health, de Singapur, lanzada en 2020, ofrece kits de detección en el hogar para enfermedades de transmisión sexual comunes, cáncer cérvico uterino y otras infecciones relacionadas con la salud de las mujeres.

Conclusiones

Dada la proyección estadística de un crecimiento sostenido en la población de adultos mayores, la dependencia se presenta como un desafío real y permanente. Este problema afectará a un número cada vez mayor de personas, ya sea en el papel de personas dependientes o cuidadoras. El diseño, por lo tanto, debe desempeñar un papel central en el abordaje de estos retos, al reconocer su contribución potencial para mejorar la calidad de vida en esta etapa vital.

La dependencia, sin embargo, no es un asunto exclusivo de los adultos mayores. Cualquier individuo, en cualquier momento de su vida, puede enfrentarse a la dependencia como resultado de un accidente o una enfermedad. Por lo tanto, la atención al cuidado íntimo no debe limitarse a un grupo demográfico específico, sino que debe ser accesible y adecuado para todas las edades.

Es relevante destacar que, en su mayoría, los proyectos de diseño se centran en el ámbito del cuidado formal, como hospitales y centros de atención especializada. A pesar de la investigación contínua en áreas como enfermería y psicología, existen lagunas significativas en el ámbito del cuidado informal. Los cuidadores, en el ámbito doméstico, no siempre están preparados ni cuentan con las herramientas adecuadas para desempeñar esta función con eficacia, lo cual compromete la efectividad de las tareas de cuidado.

La vergüenza, como una emoción relacionada con la dignidad humana, juega un papel importante en el cuidado íntimo. Es esencial profundizar en el tema para comprender de qué manera operan cada una de las emociones involucradas en contextos determinados, al considerar los mecanismos y estímulos que la desencadenan. El diseño de herramientas y técnicas debe abordar dichas emociones, y en particular la vergüenza, de manera efectiva para mejorar la experiencia de cuidado y preservar la dignidad de las personas.

Dados los productos analizados en este trabajo, podemos afirmar que las intervenciones de diseño tienen un impacto significativo, ya que pueden reforzar y desafiar los paradigmas y prejuicios que rodean a la vergüenza en el cuidado íntimo. En este sentido, el diseño debe promover la dignidad y el respeto, en lugar de perpetuar estigmas y prejuicios.

Los enfoques de diseño discutidos en este artículo ofrecen valiosas lecciones para el diseño de productos, servicios y experiencias dirigidas al cuidado íntimo de adultos mayores dependientes. Estos enfoques se basan en la comprensión de que los cuerpos se encuentran en un contexto sociohistórico específico y están intrínsecamente relacionados con experiencias, hábitos y objetos que influyen en la dignidad y la calidad de vida.

Podemos establecer las siguientes lecciones, las cuales podrán ser retomadas desde el diseño, aunque depende de factores como el nivel de independencia del adulto mayor:

1. Dignidad y comodidad para el adulto mayor y el cuidador, con la creación de productos y servicios que respeten la intimidad y bienestar emocional de ambas partes.
2. Privacidad y autonomía de los adultos mayores, lo cual, al mismo tiempo, facilita el rol del cuidador. En los primeros, se reduce la exposición y la vergüenza y, en los segundos, disminuye la carga física y emocional.
3. Comunicación abierta y empatía entre el adulto mayor y sus cuidadores. Los productos pueden facilitar conversaciones respetuosas y solidarias sobre el cuidado íntimo, al abordar temas delicados, o tabú, de manera comprensiva y compasiva.
4. Apoyo a cuidadores con productos y servicios que faciliten su labor, como herramientas ergonómicas o dispositivos que minimicen la exposición del adulto mayor. De igual manera, considerar el fortalecimiento de redes de apoyo, familiar y comunitario, para llevar a cabo las actividades de cuidado en general.
5. Capacitación y socialización, a los cuidadores informales, de técnicas y protocolos de cuidado formal, particularmente el íntimo.
6. Promoción de la expresión personal, tanto del adulto mayor como de los cuidadores. El diseño debe permitir la personalización de productos y servicios de acuerdo con las preferencias y necesidades de las personas. Lo anterior se hace para incrementar la sensación de control.
7. Reevaluar los diseños tradicionales. Es fundamental cuestionar el diseño de los objetos utilizados para el cuidado íntimo de adultos mayores dependientes. Lo anterior implica identificar elementos que puedan contribuir a la vergüenza y proponer alternativas.
8. En otro sentido crítico, el diseño también puede exponer, de manera creativa, aquello que genera vergüenza y trabajar en su normalización. Combatir estereotipos y prejuicios hacia los adultos mayores, los cuerpos envejecidos y los desechos corporales.

Abordajes teóricos como el expuesto en el Manifiesto del Cuidado (2020) subrayan la importancia de reconocer y hacer evidente la interdependencia entre seres humanos en todas las etapas de la vida. Al asumir nuestra fragilidad y legitimar la necesidad de asistencia, es factible disminuir las connotaciones adversas vinculadas a la dependencia. En este contexto, el diseño se presenta como una alternativa viable para llevar a cabo intervenciones significativas para transformar el cuidado, y todas las actividades que involucra, en una experiencia dignificante para todos.

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